| Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo se han atrevido a narrar pblicamente cmo son sus vidas. Cuentan lo difcil que resulta, en ocasiones, hallar un diagnstico preciso y de qu manera han tenido que adaptarse a su nueva condicin. Son relatos cargados de esperanza y optimismo, toda una leccin de humanidad.Se completan con la participacin de prestigiosos doctores, especialistas que describen, con claridad y precisin, las afecciones reseadas en la obra.Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en una gua pr?ctica para aprender a superar cualquier obst?culo. Su lectura es recomendable, no slo a aquellos que padecen enfermedades raras en Espaa son m?s de tres millones de afectados-, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.Presentacin a cargo de Fernando Torres, futbolista del Liverpool F.C. y uno de los mejores delanteros del mundo. Prlogo, escrito por Antonio M. Ban, director del grupo de investigacin ECCO (Estudios Crticos sobre la Comunicacin), responsable del proyecto I+D ALCERES (An?lisis lingstico-comunicativo de las enfermedades raras en Espaa) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El Anexo I recoge informacin til acerca de las enfermedades raras: descripcin, incidencia, principales problemas, etc. El Anexo II seala los datos de contacto de las asociaciones pertenecientes a FEDER. |
