Kapitel 1

Die Vorgeschichte:
Wo der Schuh drückt

Als ich sieben Jahre alt bin, wird bei mir Morbus Basedow festgestellt, eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse. Der Arzt erklärt es mir so: »Dein Körper greift deine Schilddrüse an, die darauf mit einer übermäßigen Produktion von Hormonen reagiert. Weil wir derzeit nur die Symptome behandeln können, nimmst du zuerst Medikamente, um die Schilddrüse in ihrer Aktivität zu hemmen. Wenn deine Schilddrüse sich in den nächsten ein bis zwei Jahren nicht selbst reguliert, was nur äußerst selten passiert, nehmen wir sie heraus oder bestrahlen sie radioaktiv. Danach wirst du dein Leben lang Schilddrüsenhormone nehmen müssen, aber dafür bleiben dann auch die Symptome aus.«

Symptome – zunächst spüre ich nichts davon, aber dann geht es allmählich los: Schlaflosigkeit, Nervosität, Zittern, unregelmäßiger und beschleunigter Herzschlag, Heißhunger, Gewichtsverlust, Schweißausbrüche, Wärmeintoleranz, Muskelschwäche und mit dem Heranwachsen auch Zyklusstörungen. Außerdem entsteht häufig ein Druck- und Engegefühl im Hals, das zu Schluckbeschwerden und Luftnot führt. Durch den erhöhten Druck treten die Augen deutlicher hervor. Und ich weiß, unbehandelt kann die Krankheit zum Tod führen.

Also nehme ich brav meine Medikamente, und meine Eltern fahren mich jede Woche zur Blutabnahme und anderen Kontrollen. Auf eine Weise finde ich das ganz faszinierend und stelle auch viele Fragen. Aber am liebsten halte ich mich im Wartezimmer auf. Es gibt dort nämlich so viele Bücher, die ich bald alle durchgelesen habe.

Irgendwann sagen die Ärzte, ich solle mich beim Sport schonen und vorsichtig mit schnellen Bewegungen sein. Mich zurückzunehmen finde ich seltsam, denn ich bin gerne aktiv und habe es in der Grundschule zum altersbesten Mädchen im Weitsprung geschafft. Als ich die weiterführende Schule besuche, lassen meine sportlichen Leistungen aber schnell nach. Auch meine Psyche leidet: Das dauernde Hin und Her mit den Medikamenten verunsichert mich. Immer mehr Ärzte raten dazu, die Schilddrüse herauszuoperieren oder zu bestrahlen. Aber allein der Gedanke an eine Bestrahlung macht mir Angst, weil ich Radioaktivität nach der Katastrophe von Tschernobyl nur in einem negativen Zusammenhang sehen kann. Eine Operation fürchte ich nicht weniger, vor allem, seit ich den Zettel mit all den möglichen Risiken in der Hand gehalten habe. Außerdem will man einen Teil von mir wegnehmen, und ich werde für immer auf Medikamente angewiesen sein. Meine Schilddrüse gehört zu mir, auch wenn sie gerade nicht richtig mitmacht.

Ich denke, dass es andere Lösungen geben muss. Und wenn die Schulmedizin mir diese nicht geben kann, werde ich eben selbst danach suchen. Meine Mutter unterstützt mich und teilt den Ärzten als Erziehungsberechtigte ihre Entscheidung mit: Wir möchten mit einer OP bis zu meinem achtzehnten Geburtstag warten. Die Ärzte versuchen zwar immer wieder, ihr diese Entscheidung auszureden, und betonen, dass die Medikamente auf die Dauer Leber- und Knochenmarkschäden oder einen Rückgang der weißen Blutkörperchen bewirken können. Aber meine Mutter bleibt unbeirrt. Sie hat einen unerschütterlichen Glauben daran, dass ich völlig gesund werden kann.

Ich bin gerade in die sechste Klasse gekommen, als meine Augen immer schlechter werden und mein vorher so dickes Haar dünner wird. Manchmal rast mein Herz scheinbar grundlos wie wild, und ich kann abends nicht einschlafen. In den langen Nächten habe ich viel Zeit und suche selbst nach alternativen Informationen und Lösungsansätzen. Wochen, Monate und Jahre des Ausprobierens und Umsetzens folgen.