Familie Heber

Alexander Heber (31)
Maike Heber (31)
Emil (4)
Nemo Frederik (1)

Familie Heber wohnt seit kurzem in einer Geschosswohnung in Dresden. Vorher haben alle vier zusammen in einer WG mit Freunden gelebt. Alexander Heber ist als freier Architekt selbständig. Seine Frau Maike arbeitet als Politikwissenschaftlerin und wissenschaftliche Koordinatorin des Italienzentrums Dresden und promoviert.

Wie haben Sie den Moment in Erinnerung, in dem Sie erfahren haben, dass Nemo das Down-Syndrom hat?

Alexander Heber: Das war ein sehr schwieriger Moment. Wir haben es in der zwölften Schwangerschaftswoche und eigentlich nur durch Zufall erfahren. Da gab es einen Verdacht bei der Nackenfaltenmessung. Meine Frau war damals alleine beim Arzt und er fragte sie während der Untersuchung, ob er denn überhaupt was sagen soll, wenn ihm etwas auffällt. Sie wollte es eigentlich nicht wissen, aber weil die Situation dann dementsprechend war, meinte sie halt doch zu ihm: „Ja, dann sagen Sie es jetzt!“. Und der Arzt erklärte dann eben, es gäbe Hinweise auf eine Trisomie 21, weil die Nackenfalte dicker sei als normal.

Und wie ging es nach der Nackenfaltenmessung weiter?

Alexander Heber: Es wurden weitere Untersuchungen durchgeführt und wir haben auch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Bis sicher feststand, dass unser Kind Down-Syndrom hat, sind etwa drei Wochen vergangen – und die waren grausam. Das war eben so mitten in der Schwangerschaft, wo man noch gar nicht richtig weiß, was alles auf einen zukommt. Da hat man sich eigentlich gerade erst mit dem Gedanken angefreundet, dass es Nachwuchs gibt und hat gewisse Vorstellungen. So war das auch bei uns und dann kam direkt diese große, schlimme Unsicherheit. Wir wurden da auch völlig ins kalte Wasser geworfen, weil wir uns vorher gar keine Gedanken über das Thema gemacht hatten.

Wir waren dann im Krankenhaus bei einer so genannten humangenetischen Beratung. Die sagten uns einfach mal so: „Ja, wir haben hier eine Trisomie 21 festgestellt, Ihr Kind wird wahrscheinlich nie sprechen können und das mit dem Beruf können Sie wahrscheinlich auch vergessen“, alles an meine schwangere Frau gerichtet. Dann verwiesen sie uns darauf, dass es im Nebenzimmer eine psychologische Beratung gäbe, die uns dann auch den Schein für die Abtreibung ausstellen könnte in den nächsten Tagen. Und das war echt eine ganz schöne Nummer für uns, muss ich sagen. Da waren wir erst mal von den Socken. Es war ja nicht so, dass die Ärztin uns per se nahelegen wollte, dass wir abtreiben müssen, sondern sie ging einfach davon aus, dass man das so möchte.

Außerdem sagten die im Krankenhaus uns auch noch, dass unser Kind nicht älter als 20 oder 30 Jahre werden würde. Wir hatten nach Informationen gefragt und dann diese total seltsamen Aussagen bekommen. Darüber waren wir vor allem im Nachhinein sehr erstaunt, denn das sind einfach komplett veraltete Informationen. Aber an sich waren die im Krankenhaus uns gegenüber wirklich nett und freundlich und die Ärzte waren bemüht, das gut rüberzubringen. Es war nur insgesamt eine sehr komische und irritierende Situation.

Wie sind Sie denn mit diesen Aussagen der Ärzte umgegangen?

Alexander Heber: Wir haben uns einfach erst mal erkundigt, ob es jemanden gibt, der uns aus erster Hand etwas über das Down-Syndrom erzählen kann. Wie so der Alltag ist oder welche Erfahrungen sie gemacht haben, Leute, die auch Kinder mit dem Down-Syndrom haben. Daraufhin haben wir Kontakt zu einer Frau bekommen, die selbst eine Tochter mit Down-Syndrom hat und Familien- und Konfliktberatung macht. Sie kam dann zu uns nach Hause und das war wirklich hilfreich.

Von ihr haben wir wiederum Kontakt zu anderen Eltern bekommen. Und seit wir uns mit denen getroffen hatten, waren wir sehr beruhigt. Wir haben uns dann auch wirklich auf unser Kind freuen können, waren gespannt und haben Mut gefasst.

Was, würden Sie sagen, unterscheidet Nemo von anderen Kindern?

Alexander Heber: Naja, Nemo ist erst mal unheimlich süß. Er schafft es, dass ihn einfach alle, die mit ihm zu tun haben oder die in seiner näheren Umgebung sind, mögen. Und das ist wirklich etwas Besonderes. Er hat nicht viele Allüren, er ist sehr pflegeleicht. Er braucht eben nur für manche Sachen ein bisschen länger. Während andere Kinder schon laufen können, ist er eben noch am Rumrobben. Er nimmt sich einfach seine Zeit. Ansonsten ist er aber sehr humorvoll für sein Alter, was wir da so mitbekommen. (lacht)

Wie reagieren andere auf Nemo? Also wie reagieren die Leute heute und wie haben sie direkt nach der Geburt reagiert?

Alexander Heber: Als er ganz frisch geschlüpft war, war es sehr emotional, weil wir ja auch von der Trisomie wussten. Es gab da eine Ärztin, die direkt nach der Geburt zu uns kam und sehr gerührt war, dass der Nemo zur Welt gekommen war. Sie sagte, sie habe es in ihren 30, fast 35 Jahren Berufserfahrung noch nicht erlebt, dass jemand vorher wusste, dass das Kind Down-Syndrom haben würde und das Baby dennoch geboren wurde. Das war dann schon sehr ergreifend.

Und heute gibt es unterschiedliche Reaktionen. Als wir eine Tagesmutter für Nemo engagieren wollten, hatten wir erst Probleme. Die Tagesmutter, die bei uns war, hatte davor noch kein anderes Kind mit Down-Syndrom betreut und war uns gegenüber ziemlich reserviert. Sie hat dann sehr gezögert und meinte, das wäre so viel mehr Aufwand für sie. Das war ein großes Vorurteil, mit dem wir da konfrontiert wurden und das ist, denke ich, nicht wirklich begründet gewesen.

Und Ihr direktes Umfeld?

Alexander Heber: Naja, also aus der Nachbarschaft wissen zum Be