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Genetische Beratung in der Praxis Herausforderungen bei präsymptomatischer Gendiagnostik am Beispiel Österreichs

:	Bernhard Hadolt, Monika Lengauer
:	Genetische Beratung in der Praxis Herausforderungen bei präsymptomatischer Gendiagnostik am Beispiel Österreichs
:	Campus Verlag
:	9783593405575
:	Kultur der Medizin
:	1
:	CHF 32.60
:

:	Allgemeines
:	German

:	250
:	Wasserzeichen/DRM
:	PC/MAC/eReader/Tablet
:	PDF

Kultur der Medizin Geschichte - Medizin - Ethik Herausgegeben von Andreas Frewer Präsymptomatische Gendiagnostik stellt die genetische Beratung vor große Herausforderungen. Beratungsprinzipien bei Erberkrankungen werden einerseits durch die Unsicherheit der Prognose und die Kluft zwischen Diagnose und fehlenden Therapien, andererseits gerade durch das Vorhandensein von Therapien infrage gestellt. Die AutorInnen nehmen die verschiedenen Praxen genetischer Beratung in den Blick.

Bernhard Hadolt, Dr. phil., ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien, Wien. Monika Lengauer, Dr. phil., ist Sozialanthropologin.

	Inhalt	6
	Vorwort	10
	1. Einleitung	12
	1.1. Problemstellung, Forschungsinteresse und Zugang	12
	1.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen	18
	1.3. Gliederung und Überblick	22
	2. Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung	24
	2.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf	24
	2.1.1. Humangenetik und Eugenik	24
	2.1.2. Die Exzeptionalität genetischer Informationen	31
	2.1.3. Das Therapiedefizit bei genetischen Erkrankungen	34
	2.2. Aufklärung und/oder Beratung	35
	2.3. Besonderheiten genetischer Beratung	38
	2.3.1. Fehlen des finalen Bezugs	39
	2.3.2. Klientenorientierung	40
	2.3.3. Drittbezug	41
	2.4. Beratungsprinzipien	44
	2.4.1. Patientenautonomie und Informed Consent	44
	2.4.2. Recht auf Nichtwissen	48
	2.4.3. Nichtdirektivität und Klientenzentriertheit	51
	3. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand	60
	3.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung	60
	3.1.1. Der Bedeutungsgewinn von Beratung in der Wissensgesellschaft	60
	3.1.2. Beratung und Individualisierung	65
	3.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion	74
	3.2.1. Biomedizinisches Krankheitsmodell und Arzt-Patient-Verhältnis	74
	3.2.2. Arzt-Patient-Interaktion und genetisches Risiko	81
	4. Präsymptomatische Gendiagnostik	90
	4.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich	90
	4.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik	92
	5. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich	98
	5.1. Autonome versus additive Genetik	98
	5.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen	100
	5.2.1. Setting 1: Allgemeine Humangenetische Beratungseinrichtung	101
	5.2.2. Setting 2: Spezialambulanz für eine ausgewählte Erbkrankheit	104
	5.2.3. Setting 3: Humangenetische Beratungsstelle für reproduktive Fragen	112
	6. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings	116
	6.1. Fallbeispiel Herr Richter: Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum	117
	6.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz: Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für familiären Brust- und Eierstockkrebs	130
	6.3. Tätigkeiten und PartizipantInnen bei Beratungssitzungen	137
	7. Worum es geht: Betroffenheitsklärung	144
	8. Motive und Präfigurationen	150
	8.1. Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass	152
	8.2. Krankheitsspezifische Bedingungen	153
	8.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige	155
	8.4. Beratungstraditionen	158
	9. Betroffenheitshandhabung	164
	9.1. Die sites genetischer Beratung	164
	9.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung	167
	9.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung	170
	10. Klärungsreichweite	180
	10.1. Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite	181
	10.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite	186
	10.3. Schicksalsentscheidung Kind	191
	11. Beratungslogiken	196
	12. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen	206
	12.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest	206
	12.2. Nichtdirektivität und Compliance	215
	Literatur	224
	Personen- und Sachregister	242